Neurochirurg i wyniki tomografii

Początek grudnia to kolejna wizyta w Katowicach, tym razem u neurochirurga.

Dosyć długie oczekiwanie na operację, jest także wynikiem zmieniających się  różnych wersji operacji. Początkowo, gdy miał być wstawiany dystraktor potylicy (coś jak szyna), to kości w których miały być zamontowane elementy tej szyny, były zbyt cienkie i musieliśmy czekać aby przyrosły na grubość. Potem okazało się, że jednak część czołowa wymaga pilniejszej interwencji, miała być jesień, ale wieczne infekcje przesuwały terminy tomografii.

2015-12-04 17.08.56Po konsultacji wiemy, że dystraktor potylicy już w grę nie wchodzi, bo w tomografii Uli wyszło, że ma wielką plątaninę żył w okolicy potylicy i nie wiadomo która z nich drenuje mózg. W trakcie operacji jeśli zamknęliby tą która zaopatruje w krew mózg to tragiczne skutki, stąd wycofanie się z wcześniejszych planów. Teraz i tak większe ryzyko jest ze strony płatów czołowych mózgu. Obraz tomografii świadczy o tym, że był już moment gdy było zwiększone ciśnienie śródczaszkowe, Ula ma zmniejszoną objętość płatów czołowych mózgu. Żeby mózg miał gdzie rosnąć, trzeba zrobić mu miejsce operacyjnie. W czaszce mamy po parze kości czołowych i ciemieniwych, po lewej i prawej stronie głowy. Kości Uli pozarastały tak, że kość czołowa i ciemieniowa tworzą jedną łuskę, po obu stronach.. W okolicy płata skroniowego zaczyna się też zbierać płyn na szczęście niewiele. Zaczynamy realnie szykować się na pobyt w szpitalu.

Ula nie miała szczepienia świnka, odra, różyczka – bo z powodu infekcji albo odległych terminów szczepienie było przesuwane. Teraz musi być do niego zdrowa, a od szczepienia trzeba odczekać min 4-6 tyg bez najmniejszej infekcji i wtedy będzie operacja. Wstępnie rezerwują koniec lutego początek marca. Jest jeszcze ryzyko, żę Pawełek podrzuci jakiegoś wirusa z przedszkola, niestety każda infekcja przesuwa operację w czasie o kolejne cztery tygodnie.

Badania październik / listopad 2015

Ukladam w głowie wpisy co napisać, bo wydaje się przcież dopiero co pisałam a to już nieaktualne, bo tyle się dzieje…

2015-10-25 08.30.05

Ula niestety ma szczęście do robaczków, które jak ugryzą to na początku zostawiają małą kropeczkę a kolejnego dnia odczyn na kilka centymetrów. Dwa razy Ulcia była pokąsana przez nieznane nam osobniki, nie były to komary, bo po nich są inne odczyny (łagodniejsze), na pająki też to nie wygląda, bo ukąszeń było zazwyczaj cztery – sześć, a pająki ponoć zostawiają maksymalnie dwa. Dalej nie odkryliśmy co to może być, podejrzenie pada na mini meszki, ale jak macie jakieś pomysły dajcie znać, bo te ukąszenia bolą i swędzą.

Koniec października Ula miała wyznaczony termin tomografii w Katowicach. Miałyśmy już umówiony nocleg, kupione bilety, umówioną kuzynkę, która miała mi pomóc w opiece nad Ulą (Aniu dziękujemy, za Twoją gotowość do pomocy DZIĘKUJĘ! ), ale w nocy Ulcia zaczęła kaszleć, rano doszedł katar. Paweł dzień wcześniej jakiegoś wiruska przyniósł z przedszkola… Ponieważ tomografia u takich maluchów jak Ulcia jest wykonywana w znieczuleniu ogólnym, do którego dziecko musi być bez jedzenia i picia min. 6 godzin i dodatkowo nie może też mieć kataru, zmuszeni więc byliśmy przesunąć termin badania. Kolejny wolny termin wypadł 12 listopada 2015.

2015-11-12 10.46.24Tym razem pojechała z nami babcia Uli, która potrafi wnusię skutecznie zagadać, żeby rano zapomniała o śniadaniu (musiała być na czczo a badanie o 9.30). Nocowałyśmy w akademikach w pokojach gościnnych. Ulcia zjadła obfitą kolację i jeszcze w nocy o 3 wypiła butelkę mleka, więc po przebudzeniu rano nie wspominała o jedzeniu ani piciu 🙂 Po wywiadzie z anestezjologiem, pielęgniarka zważyła Ulcię i założyła „motylka” czyli welflon. Potem Ula dostała „rozweselacz” i do wszystkich na sali pokazywała piękne ząbki z uśmiechem, ale jak tylko zniknęłam za drzwiami współpraca się skończyła:) Ula już nie chciała leżeć na stole do badania, dostała leki usypiające. Zaraz po badaniu trafiła do pokoju wybudzeń, jeszcze wiotka ale rączką trafiała na kroplówkę, którą próbowała sobie wyrwać. Musiałyśmy ze 2 godzinki spędzić w tej sali. Anestezjolog poczekałą z nami aż kroplówka zleci do końca i potem miał przyjść inny lekarz, żeby Ulci zdjąć motylka i wypuścić nas do domu. Ula z każdą chwilą odyskiwała energię i ciężko było ją utrzymać w łóżku, biorąc pod uwagę, że żadne książeczki nie wzbudziły jej zainteresowania. Bajki też w grę nie wchodziły, bo zasięgu za bardzo nie było, ale się udało. Wyczekiwała na pana który miał wyciągnąć welflon i jak tylko się pokazał Ula stanowczym tonem „pan- to (pokazując na welflon) wyjąć. Teraz”:))

Ula od infekcji w październiku cały czas miała wodnisty katar, laryngolog stwierdziła, że to wygląda na alergiczny niezyt nosa. Pediatra, dwa dni przed badaniem utrzymywała diagnozę, więc pojechałyśmy na badania. W akademiku było trochę kurzu, a ja nie podałam Uli leku odalergii, bo nie wiedziałąm czy może przyjmować go przed badaniem. To chyba tylko pogorszyło sytuację, bo zaczęła nam Ula pokasływać. Anestezjolog zaznaczyłą to w karcie ale badanie wykonali, a wieczorem po powrocie do domu okazało się, że Ulcię boli ucho. Nie obyło się bez wizyty na Nocnej Pomocy Lekarskiej – ostre zapalenie ucha środkowego i antybiotyk :((

 

Aneta

15 lutego 2015

Wpis z serii „zaległości w informacjach”

Ula w lipcu świętowała swoje pierwsze urodziny, a zaraz po nich wyruszyła z mamą, babcią i braciszkiem na miesięczne wakacje właśnie do babci:)

IMG_1788

Ulcia w podróży

 

2014-08-07 11.50.06

Ula się zmęczyła:)

Od kiedy Ula stanęła na swoich nogach to poczyniła mega    postępy, wprawiając w zadziwienie rehabilitantkę, bo na pierwsze urodziny robiła już 10-12 kroków a w wakacje doskonaliła te umiejętności. Ula uparcie dąży do celu, więc zaczęła chodzić szybciej niż jej starszy brat.

Wakacje minęły szybko na spotkaniach z rodziną, kąpielach w jeziorze i chlapaniu się w baseniku przed domem 🙂 a poza tym mama odważyła się jeździć autem, więc nie jesteśmy uzależnieni od urlopu taty:)

IMG_1755

Pierwszy dzień w okularach

Cioci Teresie Udało się namówić Ulę do noszenia okularów, do tej pory nie wiem jak ciocia się z Ulą dogdała ale efekt był na kilka miesięcy:)

W wakacje mniej też było wizyt lekarskich. Na początku lipca odwiedziliśmy tylko alergologa i do września wizyty specjalistyczne były odłożone. Cały pobyt w Jastrowiu zarówno Ula, jak i jej brat byli okazami zdrowia. Jak tylko wróciliśmy do domu wszyscy po kolei pozarażaliśmy się niezbyt miłym wirusem, wymioty, bóle brzucha itd. Potem przyszedł wrzesień, brat poszedł do przedszkola i Ula łapie infekcje wirusowe od brata, sama Pawełka tylko raz zaraziła, tzn. ona pierwsza miała objawy.

 

Podziękowania

Witam wszystkich, którzy tutaj jeszcze zaglądają. Przepraszam za przerwę we wpisach zabieram się za nadrabianie zaległości. Zanim jednak przysiądę do tego to chcemy wyrazić ogromną wdzięczność wszystkich ludziom Wielkiego serca za pomoc udzielaną Uleńce.

Ponieważ już można odliczyć 1% podatku za rok 2014 to chcemy podziękować wszystkim, którzy wsparli Ulę 1% swojego podatku w roku ubiegłym.

Poniżej zamieszczamy sumę wpłat 1% podatku z poszczególnych miast:

Warszawa 6 523,60 zł
Złotów 2 721,60 zł
Wałcz 2 571,50 zł
Świnoujście 2 568,20 zł
Nowa Ruda 974,00 zł
Piaseczno 919,90 zł
Sokołów Podlaski 831,30 zł
Mińsk Mazowiecki 718,40 zł
Legionowo 544,20 zł
Wołomin 376,30 zł
Płońsk 347,70 zł
Miechów 345,70 zł
Poznań 277,90 zł
Drawsko Pomorskie 171,60 zł
Czarnków 150,80 zł
Kraków 141,70 zł
Garwolin 114,80 zł
Zamość 107,00 zł
Olkusz 96,10 zł
Piła 90,70 zł
Katowice 90,50 zł
Jelenia Góra 71,00 zł
Grodzisk Mazowiecki 68,00 zł
Starogard Gdański 66,80 zł
Pruszków 62,00 zł
Wrocław 61,80 zł
Biała Podlaska 51,50 zł
Łomża 42,10 zł
Wałbrzych 20,00 zł
Sieradz 12,60 zł
Rawa Mazowiecka 11,60 zł
Otwock 10,60 zł
Siedlce 8,30 zł
Człuchów 7,00 zł

Dodatkowo za indywidualne wpłaty chcieliśmy podziękować :

Hannie S.,
Emilii H.,
Jerzemu G.,
Barbarze K.,
Agnieszce G.,
Joannie i Pawłowi E.,
Ewelinie i Pawłowi B.,
Ilonie K.,

Wdzięczność chcemy wyrazić wszystkim osobom, szczególnie z rodziny i przyjaciół wspierających nas w walce o lepsze jutro dla naszej córki, za Wasze wsparcie (także finansowe) i modlitwę DZIĘKUJEMY 🙂

Neurologopeda

Kolejny wpis z serii uzupełniamy zaległości:-)

Ucia ma szczęście i ma dwie Panie, które się nią zajmują:)

Jedna Pani neurologopeda  przyjmuje w Sosnowcu i odwiedzamy ją przy wizycie u neurochirurga. Druga Pani neurologopeda pracuje w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

Wcześniejsze zalecenia jakie dostaliśmy to masowanie buziaka, zarówno na zewnątrz jaki i wewnątrz z racji nierównego napięcia mięśni (z jednej strony twarzy są bardziej napięte a z drugiej wiotkie). Czytaj dalej

Wizyta u neurochirurga pod koniec maja 2014r.

Z wielkim opóźnieniem biorę się za uzupełnianie wpisów, ale ostatni czas (jak zawsze) był intensywny, potem wakacje z kiepskim dostępem do internetu.

Uleńka 30.05.2014r. odwiedziła w Sosnowcu swojego lekarza, który okazuje się stał się już profesorem:)) gratulujemy :))

Generalnie lekarz jest zadowolony z rozwoju Uleńki, testy neurorozwojowe, które jej zrobił wypadły dobrze. Ula wtedy już raczkowała i przesuwała się przy meblach, sama z plecków siadała i przechodziła w czworaki. Rehabilitantki, też są zadowolone z postępów. Starszy braciszek Uli później zaczynał chodzić, a Ula na kilka dni przed pierwszymi urodzinami robiła po kilka kroczków, wstając sama z podłogi, bez podpory:)) W opanowaniu sztuki chodzenia bardzo przeszkadzają jej skarpetki, których się co rusz pozbywa:)) Czytaj dalej