W końcu się zebrałam… Ostatnio opisywaliśmy wakacje 2014r. a tyle działo się przez ten rok.., że zastanawiałam się czy to opisywać ale cóż pora to nadrobić. Postaram się w telegraficznym skrócie ale nie wiem czy się da:)

Wrzesień 2014 to dla Uli wyjazd do neurochirurga – obowiązywała wtedy wersja zrobimy w wakacje jedną dużą operację i może unikniemy dystraktora potylicy, a jeśli będzie konieczny to operację wykonamy w następnych latach.

Jak w ostatnim wpisie z serii „zaległści” pisałam, że przez wakacje Ulcia nie miała infekcji, ale niestety nadrobiła gdy Pawełek poszedł do przedszkola. Brat był chory praktycznie od połowy września do lutego, łapiąc różne infekcje, którymi „częstował” też siostrę. Najtrudniejsza była chyba Choroba Bostońska, bo o ile u Pawła było to gardło całe w bąblach plus wysoka gorączka i plamki na dłoniach i stopach, to Ula miała wysypkę prawie na całym ciele. Dodatkowo temperatura wzrastała gwałtownie i spowodowała drgawki. Pogotowie, które przyjechało nie posiadało w składzie lekarza, więc chwilę później dojechała druga karetka i lekarz zalecił obserwację w szpitalu… Wylądowałyśmy w Szpitalu Dziecięcym na Litewskiej na 5 dni. Ula miała zlecone konsultacje laryngologiczną i okulistyczną a po wyjściu ze szpitala także EEG. Wszystkie badania wyszły dobrze, ale biedna strasznie się męczyła z tymi bąblami i wysypką. Na koniec okazało się, że Ula i Paweł mieli bąble pod paznokciami i kilka im zeszło po ponad miesiącu. Ula podczas pobytu w szpitalu „obraziła się” a raczej odzwyczaiła od okularów i praktycznie do marca zakładaliśmy je na kilka minut dziennie, bo na nosie trzymały się 2-3 min a potem zdecydowanym ruchem Ula je zrzucała.

Brat Uli – Pawełek zaczął także chorować na nawracające obturacyjne zapalenie oskrzeli (teraz wiemy, że ma astmę), więc pediatra zaleciła nam zmianę klimatu. Pojechaliśmy na miesiąc do babci, ale świsty w oskrzelach były nadal. Dodatkowo bez infekcji wirusowych się nie obeszło 🙁 Dzieci jak były zdrowe to chętnie odwiedzały zwierzaki nad jeziorem, uwielbiały karmić dziki obierkami i spacerki z babcią, choć nie było ich dużo.

Styczeń 2015r. to kolejna wizyta u okulistki w Centrum Leczenia Zeza w Krakowie. Uli pogorszyła się trochę ostrość widzenia – tak ja to zrozumiałam i Pani doktor zastanawia się nad zasłanianiem jednego oczka, ale odpowiedź miały dać badania VEP w marcu, w Katowicach, ale o nich później.

Styczeń to także kolejna wizyta u neurochirurga i neurologopedy. Tym razem wersja operacji to jednak dystraktor potylicy. Zmienia się, prawie na każdej wizycie, bo sam doktor nie jest pewien która wersja będzie lepsza dla Uli. Rozwija się prawidłowo, natomiast kształt czaszki i kierunek wzrostu dla fachowca mówi sporo, czego my będąc na co dzień nie zauważamy. Aktualna wersja operacji jest we wpisie „operacja przełożona na jesień„. Neurologopeda podkreśla zawsze postępy jakie robi Ula, ale też poprosiła, żebyśmy Ulcię spróbowali włączyć w pracę z logopedą u nas w ramach Wczesnego Wspomagania. Po powrocie udałam się do urzędu dzielnicy, bo niby będą wiedzieli co dalej z nami zrobić:) Pani zrobiła wielkie oczy i odesłała do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w naszej dzielnicy. PPP natomiast odesłała do psychologa zajmującego się maluchami. Przez telefon nie udało się nic ustalić, kazali się pojawić. Poszłam bez Uli – spała a zresztą nudziłaby się w trakcie rozmowy. Pani psycholog przygotowana do badania Skalą Dojrzałości Umysłowej Columbia zdziwiła się, że jestem bez dziecka. Dowiedziałam się, że w Warszawie to Poradnie wystawiają diagnozy o potrzebie wczesnego wspomagania ale Ula się nie kwalifikuje, ponieważ nie ma dysfunkcji ruchowych (rehabilitacja dała efekty), nie ma ubytku słuchu oraz nie ta wada wzroku bo brak niedowidzenia a matka psycholog nie dopatrzyła się opóźnienia w rozwoju umysłowym. Dowiedziałam się też, że po operacji jakby opóźnił się rozwój mowy, albo inne problemy wyszły to mogę się zgłosić!  Swoją drogą do logopedy możemy się zgłosić to może raz na 2 tygodnie uda się popracować, a na regularne zajęcia co tydzień nie mamy szans. A gdzie profilaktyka?? Ula potrzebuje wspomagania chociażby z racji nieprawidłowości w budowie podniebienia, nierównego napięcia mięśniowego policzków itd. ale system to system, więc daliśmy sobie spokój i ze środków zgromadzonych na subkoncie Uli opłacamy terapię logopedyczną w jednym z ośrodków fundacji. Ula zajęcia ma 2 razy w tygodniu i efekty widać, co na wizycie w maju potwierdziła neurologopeda 🙂

W marcu 2014 r. Uleńka była na badaniu wzrokowych potencjałów wywołanych, które miało dać odpowiedź czy nie dzieje się nic złego ze wzrokiem i czy nie ma nigdzie ucisku w mózgu. Nie wiem dlaczego ale Uleńka panicznie bała się zasłaniania oka, cały czas praktycznie płakała, chwilami zanosząc się i nie do końca można było wszystko zbadać, więc sugerowana jest powtórka za 2 lata. Na razie mamy się skupić na rozbudzeniu chęci noszenia okularów przez Uleńkę i nie zasłaniać oka 🙂 Ostrość wzroku niestety poniżej normy dla wieku i jedno oko gorzej widzi, ale nie ma cech wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego 🙂 Plusem wizyty było, że Ula przekonała się do okularów i do czerwca/lipca tolerowała je na wyjścia do lekarzy, terapię logopedyczną i tam gdzie miała ubraną czapeczkę, więc nie mogła ich ściągnąć:) ale teraz nastąpi zmiana oprawek, bo poprzednie już Uleńkę uciskają.

Święta Wielkanocne to ponowna wizyta u babci ale niestety dużo krótsza niż w grudniu. Pawełek miał dosyć częste wizyty u pulmonologa, więc wizyta świąteczna wypadła w przewie między wizytami u lekarzy. Ulcia przeszła swój pierwszy przegląd ząbków w kwietniu i wszystkie są zdrowe. Chyba jednak konieczna będzie wizyta u ortodonty, bo z racji budowy podniebienia ząbki trochę krzywo rosną, więc lepiej żeby zerknął specjalista:)

Ula zaczyna chodzić własnymi ścieżkami i mieć własne pomysły na siebie, co oczywiście cieszy ale tylko oczy trzeba mieć wszędzie. Jak ma jakiś pomysł to prędzej czy później próbuje go zrealizować. Podczas wspólnotowego ogniska, postanowiła sama pójść na plac zabaw.  Na szczęście plac był 100 metrów dalej, ale Ula potrafi już dążyć do celu (wtedy była to zjeżdżalnia:) ).

Chyba koniec tych naszych „wpisowych zaległości”, w kolejnych obiecuję opisać tegoroczne wakacje:)